Сообщать ли окружающим о своем заболевании – решение сугубо индивидуальное. По внешнему виду многих больных нельзя подумать, что они болеют РС и в этом случае перед ними встает вопрос, сообщать ли о своем диагнозе. Если Вы ежедневно или часто нуждаетесь в практической помощи и поддержке, то, наверное, следует рассказать о своем заболевании близким Вам людям. Ваше решение может зависеть от взаимоотношений с окружающими и от того, как, по-вашему, они это воспримут. В любом случае, принимать решение по этому сложному вопросу Вы должны исходя из вашей конкретной ситуации.

Говорить ли семье, друзьям и руководству на работе, и если говорить, то что? Вы сами должны решить, рассказывать или не рассказывать другим людям о том, что у Вас обнаружили множественный склероз. У многих пациентов есть выбор, если болезнь проявляется неявно. Однако, если Вам ежедневно или время от времени нужна какая-либо практическая помощь, лучше поставить Ваших близких в известность. В целом решение зависит от Ваших отношений с ними и от того, как, по Вашему мнению, они прореагируют на Вашу болезнь. На этой странице вебсайта представлены советы, основанные на опыте больных МС. Когда Вы обдумываете, говорить или не говорить, рассматривайте эти советы в контексте той ситуации, в которой Вы находитесь.

Семья

Желание поговорить с семьей может у Вас возникнуть сразу после того, как Вы узнали о своей болезни. Многим это приносит облегчение. Но прежде, чем говорить с Вашими близкими, подумайте, как они могут прореагировать. Обычно они оказывают поддержку, но тем не менее такая новость может их огорчить, особенно если они ничего не знают о МС. При разговоре полезно иметь под рукой информационные буклеты, рассказывающие о болезни и о том, как она может на Вас повлиять. Однако, если Вы думаете, что такой разговор может повредить Вашим отношениям с близкими или привести к нежелательному распространению известия о Вашей болезни, не говорите им совсем или скажите только некоторым.

Маленькие дети

Думается, что не стоит рассказывать о своей болезни маленьким детям, но если возникают вопросы, важно на них отвечать. Подсознательно дети понимают, что что-то не так и что Вы неспокойны, и могут плохо себя вести. Правда вряд ли будет страшнее, чем они боятся. Многие общества по МС подготовили специальные буклеты для детей, которые могут пригодиться в подобных случаях.

Дети старшего возраста

Детям старшего возраста и подросткам следует осторожно сказать о Вашей болезни. Может показаться, что известие не вызывает у них беспокойства или оставляет равнодушными, но скорее всего это не так и они разволнуются. Дополнительная информация может их успокоить. Надо только понять, что их особенно тревожит, и объяснить, что Вы будете рассказывать им все новости. Вам сможет пригодиться специальная литература, имеющаяся в обществе по МС. Подростки ждут, что к ним будут относиться как к взрослым, и, если не разрешить им участвовать в решении семейной проблемы, они могут обидеться и повести себя неприятно. Однако, если поддержать их стремление помочь, они могут повести себя очень по-взрослому и действовать энергично.

Родители

Сказать о Вашем заболевании родителям также может быть непросто. Им будет очень трудно принять подобный диагноз у своего ребенка, поэтому очень важно щадить их чувства и найти подход. Скорее всего матери особенно захотят помочь, и многие родители могут чувствовать себя виноватыми.

Больные дети и подростки

На родителей детей и подростков, у которых обнаружен МС, ложится огромная ответственность решить, что они должны сказать детям о болезни и об ответственности, которую она на них накладывает. У многих молодых людей заболевание вначале проявляется неявно, и родители, ради детей и себя, часто предпочитают никому ничего не говорить, не ожидая ухудшения в течение достаточно долгого времени. Они надеются, что за это время дети и подростки повзрослеют, закончат образование, построют карьеру и найдут себе пару. Обычно консультанты в своих советах исходят их того, что все люди, которым поставлен диагноз МС, взрослые, но случается, хотя и нечасто, что заболевают дети старшего возраста и подростки. Для данной конкретной группы больных рекомендация немедленно и полностью раскрыть природу МС, которая в целом правильна, не всегда оправдана. Не стоит раскрывать полностью природу и перспективы развития болезни детям моложе 15 лет со слабо выраженными симптомами и минимальными отклонениями от нормы. Конечно, ребенок сознает, что с ним что-то временами не в порядке и бывает необходимо обратиться к врачу, - но родители должны принимать решения сами и взаимодействовать с врачами, позволяя детям вести нормальный образ жизни. Подросткам старше 15 лет можно сказать правду о болезни и вовлечь их в принятие решений о лечении, образовании и пр. Но важно помнить об их эмоциональной неустойчивости и неуверенности в себе, которые усугубляют для них трудность принятия диагноза.

Руководство на работе

От решения говорить или не говорить о своей болезни руководству зависит будущее Вашей работы. Вы можете получить дополнительную поддержку, но в некоторых случаях факт болезни может несправедливо осложнить Ваше продвижение по службе. Законодательные требования по этому поводу в разных странах различны и о них можно узнать в местном обществе по МС.

Преимущества постановки руководства в известность

Ваше решение сказать о своей болезни может Вас успокоить. Многие больные считают, что “не говорить вызывает больший стресс, чем сказать”. Оповещение руководства также упрощает обсуждение изменений условий Вашей работы, если в этом возникнет необходимость.

Прояснив ситуацию, Вы поймете реакцию коллег на факт Вашей болезни и сможете прогнозировать как они будут к Вам относиться в будущем. Ваши отношения с ними станут более свободными.

У Вас исчезнет беспокойство, что бывший руководитель или характеристика с предыдущей работы могут случайно предать гласности факт Вашей болезни.

Если Вы будете знать, что руководству на работе, страховой компании и другим организациям уже известно о Вашем заболевании, Вы будете меньше бояться любого предложенного медицинского обследования.

Своевременное оповещение о болезни упростит объяснение ее природы руководству и коллегам и позволит обсуждать с ними изменения Вашего состояния.

Недостатки постановки руководства в известность

Опасность дискриминации, которая может проявиться в отказе от повышения Вас в должности, повышения квалификации и прочее

Опасность отрицательной реакции коллег

Опасность потери работы или отказа от предложения работы (особенно если это случалось ранее)

Опасность того, что если Вы сделаете ошибку в работе, она может быть понята как проявление Вашего заболевания.