История Т-вакцинотерапии.
Любителям розовых очков к прочтению не рекомендуется.
Начала вакцинацию 23 ноября 2005 г. К 29 декабря сделала уже 5 вакцинаций. Несмотря на это, к концу декабря развилось тяжелое обострение на мозжечок, не могла ходить на работу, взяла больничный и легла в больницу, где проделали 1,5г Метилпреднизолона.
После выписки связалась с Мамаевым, поставила его в известность об обострении и гормонотерапии и продолжила вакцинацию по его рекомендации и предложенной им схеме (2 вакцины с интервалом в 2 недели, затем раз в месяц). В период с 20 февраля по 16 апреля сделала три укола. 16 апреля возникло новое обострение.
Дата: Thu, 13 Apr 2006 20:25:22 +0400
Уважаемый Сергей Васильевич,
Мой новый электронный адрес - - - -
Самочувствие - после зимнего обострения: самостоятельно вне дома не
передвигаюсь, II группа инвалидности, в остальном пока без изменений.
Дата: Sun, 16 Apr 2006 12:43:33 +0400
Здравствуйте,
Спасибо за информацию.
Жаль, что Ваше самочувствие столь сильно ухудшилось. Будем надеяться на то,
что дальнейшее проведение Т-клеточной вакцинации не позволит развиться
весеннему обострению.
Пишите если, что-то будет меняться в Вашем состоянии.
C уважением,
_____________________________________________________
Зав. амбулаторным отделением ЦЭГК
к.м.н., Сергей Васильевич Мамаев
Дата: Tue, 18 Apr 2006 13:02:50 +0400
Уважаемый Сергей Васильевич,
16.04.06 у меня появилась парестезия и онемение на передней поверхности
обеих ног. Уже хорошо знакомые признаки обострения. По вашему мнению,
стоит ли что-то предпринимать кроме гормонов, и стоит ли, учитывая уже
два обострения, возникших на фоне Т-вакцинации, продолжать ее, или можно
уже прекратить вакцинацию как в моем случае очевидно неэффективную?
Дата: Tue, 18 Apr 2006 22:48:14 +0400
В Вашей ситуации все получилось как-то не так.
Начало вакцинации на фоне начинающегося обострения процесса. Это еще
полбеды. В этой ситуации следовало попытаться подавить обострения методами,
которые отработаны в Новосибирске и которые не мешают развитию желаемых
эффектов вакцинотерапии. Но, к сожалению, был проведен курс гормонотерапии,
который конечно же свел на нет эффект инициирующего этапа вакцинотерапии.
В конце февраля мы с Вами начали, по сути, новый инициирующий курс
вакцинотерапии. Как показывает наш опыт, подтверждаемый клиническими и
лабораторными данными - устойчивые механизмы подавления аутоиммунных
процессов формируются спустя 3 - 4 месяца от начала вакцинации.
Однако через 1,5 месяца от начала повторного инициирующего этапа - Вы
вновь отмечаете признаки начинающегося обострения.
Предлагать Вам в этой ситуации, что-то иное, кроме того, что Вы уже решили
- "... что-то предпринимать кроме гормонов" - это было бы просто
необоснованное экспериментаторство.
Я не верю в неэффективность Т-клеточной вакцинотерапии в Вашей фазе заболевания, но в Вашей ситуации, к моему великому сожалению, не
получилось именно эффективного курса вакцинотерапии. Продолжать
вакцинотерапию на фоне курса гормонотерапии, как Вы уже знаете бессмысленно.
Думаю, что курс следует прекратить.
Еще раз сожалею.
C уважением,
_____________________________________________________
Зав. амбулаторным отделением ЦЭГК
к.м.н., Сергей Васильевич Мамаев
Дата: Tue, 18 Apr 2006 23:35:14 +0400
Доброе время суток!
Вообще-то гормонотерапию я еще не начинала, потому и вопрос "что кроме
гормонов". Что я сомневаюсь в эффективности вакцинации - естественно, и
вы понимаете это. Вы, я думаю, бываете на спец. форуме больных РС и
знаете, что мне говорили в Новосибирске по телефону, что содержится в их
статье по Т-вакцине. Согласитесь, о 100% эффективности речи там не идет,
даже при ремитирующей форме. Мои результаты негативные, естественно мое
критическое восприятие. Вы знаете, что в феврале я продолжала вакцинацию
по предложенной вами схеме (я рассчитывала, что дальнейший курс будут
эффективным). Но у меня по три обострения в год! Трудно выкроить период
в 3-4 месяца. Я помню слова Банул Н.В. - в случае возникновения
обострения на фоне вакцинации - нет смысла ее продолжать. А она тогда
была лицом все еще заинтересованным. И все же не обещала 100% эффекта
даже при ремитирующем течении. Кроме того, я не москвичка и нет
гарантий, что вакцина благополучно доехала, хотя, кажется, было все
сделано как надо. Я понимаю, что это невозможно проконтролировать и эти
риски я несу сама, но я хотела узнать ваше мнение, ведь у меня еще 4
неиспользованные вакцины. Похоже, мы не поняли друг друга.
Извините.
Дата: Wed, 19 Apr 2006 02:08:16 +0400
Доброй ночи и у нас и у Вас сейчас ночь.
Что-то с Вашим почтовым ящиком – это третья попытка отправить письмо, две предыдущие не удались.
> Вообще-то гормонотерапию я еще не начинала, потому и вопрос "что кроме
> гормонов". Что я сомневаюсь в эффективности вакцинации - естественно,
> и вы понимаете это.
Я понимаю Ваши сомнения. И думаю, что понимаю ситуацию, в которой Вы сейчас находитесь. И очень хотел бы Вам помочь.
, попробуйте сейчас, пока явного обострения еще нет, следующую схему:
1. Альфетин - 75 мкг - в/м - 1 раз в сутки - 15 дней. Можно 2 раза в сутки, но вся беда в том, что препарат достаточно дорогой.
2. Т-клеточная вакцина - по прежней схеме. Если у Вас осталось еще 4 дозы вакцины, значит, в апреле Вы еще не вводили вакцину? Если не вводили, вводите сейчас.
Если все-таки обострение будет прогрессировать, тогда конечно - целесообразно прекратить вакцинотерапию и провести пульс-терапию глюкокортикоидами.
> Вы, я думаю, бываете на спец. форуме больных РС и знаете, что мне
> говорили в Новосибирске по телефону, что содержится в их статье по
> Т-вакцине. Согласитесь, о 100% эффективности речи там не идет, даже
> при ремитирующей форме.
На форумах посвященных РС - я бываю, в том числе и на том, о котором Вы видимо говорите.
По поводу эффективности Т-клеточной вакцины при ремитирующем течении РС - неделю назад я получил от Виктора Ивановича данные последней статистической обработки результатов использования вакцины при РС. Так вот там при этом варианте течения - эффективность как раз - 100%. По этим данным сейчас готовиться к печати новая статья. Эта же информация будет в ближайшее время размещена на сайте Калининградского центра и думаю, через неделю - на нашем сайте.
> Я помню слова Банул Н.В. - в случае возникновения обострения на фоне
> вакцинации - нет смысла ее продолжать. А она тогда была лицом все еще
> заинтересованным. И все же не обещала 100% эффекта даже при
> ремитирующем течении.
По поводу Банул Н.В. - я с ней знаком не был. Однако со слов Виктора Ивановича знаю, что она не была иммунологом. Она была невропатологом, наблюдавшим за состоянием пациентов с РС, которым проводилась Т-клеточная вакцинация.
Так же со слов Виктора Ивановича знаю, что у пациентов, которым проводилась вакцинация, были случаи развития обострений на фоне вакцинотерапии. Не всегда, но достаточно часто с этими обострениями удавалось справиться с помощью Альфетина, без гормонотерапии. Этот препарат, достаточно эффективно подавляя процессы аутоиммунного воспаления, не мешал развитию ожидаемых эффектов Т-клеточной вакцинации, что позволяло продолжить вакцинотерапию.
> и нет гарантий, что вакцина благополучно доехала, хотя, кажется, было
> все сделано как надо.
Это маловероятно - вакцина транспортировалась Вашим папой в термосе с сухим льдом. Насколько я знаю - доставлена вакцина была до того, как лед испарился, следовательно, температурный режим был нормальным.
Очень надеюсь, что удастся справиться с этим ухудшением состояния и продолжить вакцинотерапию.
C уважением,
_____________________________________________________
Зав. амбулаторным отделением ЦЭГК
к.м.н., Сергей Васильевич Мамаев
Дата: Sun, 23 Apr 2006 13:32:53 +0400
Здравствуйте,
Как Вы себя чувствуете?
Вы получили мое последнее письмо с рекомендациями по лечению (Альфетин +
Т-клеточная вакцина)? Или оно до Вас не дошло?
C уважением,
_____________________________________________________
Зав. амбулаторным отделением ЦЭГК
к.м.н., Сергей Васильевич Мамаев
Дата: Wed, 26 Apr 2006 22:05:24 +0400
Добрый день, Сергей Васильевич,
Я приняла решение прекратить Т-клеточную вакцинацию т.к. эффективность
ее в моем случае сомнительна, кроме того, я уже подавила вновь
развившееся обострение гормонами.
Альфетин, действительно, дорогостоящий препарат и, как я поняла из
вашего письма, не дающий полной гарантии купирования обострения. 15 дней
– это очень долгий срок, за эти дни при продолжающемся обострении я могу
потерять слишком много. В этом случае я рискую уже не только деньгами, а
еще и остатками своего здоровья, я не могу нести такие риски ради
экспериментальной методики лечения без всяких гарантий.
Что касается периода в 3-4 месяца, необходимого для начала действия
вакцины, то даже в статье из журнала "Медицинская иммунология" т.7 №1 за
2005 год сказано: "Как показано на рисунке 6, антиидиотипический
пролиферативный ответ у больных, получивших 4 вакцинации и далее
прекративших иммунотерапию, достигает максимальных значений через 1
месяц и практически полностью затухает через 8 месяцев после начала
лечения". Т.е. иммунный ответ формируется уже через 1 месяц после начала
лечения, это позволяет предполагать, что прошедшего в моем случае срока
было бы достаточно для эффективного действия вакцины, если бы таковому
суждено было наступить (с 20 февраля по 16 апреля было проведено 3
вакцинации).
"данные последней статистической обработки результатов использования
вакцины при РС. Так вот там при этом варианте течения - эффективность
как раз - 100%. По этим данным сейчас готовиться к печати новая статья.
Эта же информация будет в ближайшее время размещена на сайте
Калининградского центра и думаю, через неделю - на нашем сайте." - эти
источники не могут быть названы независимыми и объективными, поэтому
полагаться на них я не могу. По сути, я должна поверить вам на слово,
чтобы продолжить лечение Т-вакциной, несмотря на негативные результаты.
Простите, но вы сами понимаете, что отношения, в основе которых лежат
деньги, не могут и не должны строиться на доверии. С моим диагнозом у
меня не много шансов, и для очистки совести я решилась на эту авантюру
как на последнюю попытку, зная, что при моем течении РС результаты
станут очень быстро очевидны. Отрицательный результат, который я
получила, тоже результат. На сегодняшний день, к сожалению, лечение не
дало желаемого эффекта, возможно, что и по тем самым причинам, о которых
вы писали мне. Как бы то ни было, мое самочувствие не позволяет мне на
свой страх и риск и за свои же деньги продолжить Т-вакцинацию, даже если
она действительно перспективный метод лечения. Конечно, я очень надеюсь
на дальнейшее развитие этой технологии и вхождение ее в статус
официального применения в медицине. Но на сегодняшний день я считаю
разумным прекратить лечение.
Всего доброго,
Впечатления от поездки в московский ЦЭГК 30.10.2005:
Что там объективно плохо:
1. По приезде не производится никакого специального осмотра и констатации неврологического статуса на текущий момент (нет невролога).
2. Полностью игнорируются все привезенные документы о течении заболевания и заключения МРТ, подтверждающие наличии диагноза. Все основания к лечению возникают со слов и по желанию пациента. (По желанию же пациента ксерокопии документов можно оставить в центре или постфактум выслать по факсу или e-mail, но в этой ситуации возникают сомнения, что с ними кто-либо знакомится и что они в принципе там нужны).
3. Не заключается никакого договора на эту медицинскую услугу, соответственно, не возникает никакой ответственности или обязательств, деньги передаются из рук в руки, т.е. все происходит неофициально.
4. В обмен на деньги выдается гарантийное письмо на бланке Центра об обязательствах привезти лечебную вакцину от РС, в случае, если вакцина не будет привезена по форс мажорным обстоятельствам, деньги в такой-то сумме возвращаются пациенту. (Не знаю, какую юридическую силу имеет такое гарантийное письмо, в котором не указаны никакие особые признаки "лечебной вакцины" или форс мажорных обстоятельств, думаю, что по такому письму вряд ли можно на что-то рассчитывать с точки зрения закона).
5. При доставке вакцины выдается сертификат, подтверждающий подлинность вакцины. Сертификат Центра иммунотерапии г. Новосибирска, подписан Селедцовым, вакцина их же производства. В общем-то, за этим сертификатом может стоять все, что угодно, он свидетельствует лишь о том, что "нечто" действительно привезено из новосибирского Центра иммунотерапии.
6. "Отслеживание" пациентов не из Москвы и МО ведется так: это связь исключительно по телефону или e-mail-у обычно по инициативе пациента, при возникновении вопросов или из-за стремления держать связь с г-ном Мамаевым, как он об этом просит, вручая готовую вакцину. В этой ситуации что бы ни сказал пациент по поводу своего состояния – все принимается как истина.
Что там субъективно плохо, т.е. по моему личному впечатлению:
1. Центр Экстракорпоральной Гемокоррекции представляет собой маленький уголок из одной процедурной в три койки, комнаты врачей, персонала и туалета, по всей видимости арендованный в медицинском учреждении, и вряд ли имеет к тому учреждению какое-либо другое отношение. Частный и коммерческий – основные определения этого заведения.
2. Г-н Мамаев, принимая пациентов, ведет себя словно продавец в торговом центре – "Can I help you?" – с наилюбезнейшей навязчивостью и слащавой предупредительностью. Некоторым это импонирует. На меня, учитывая то, что речь идет о непроверенном методе лечения, предоставляющемся неофициально, без всяких гарантий и законных оснований, такая манера держаться произвела неприятное впечатление - "разводилово".
3. Говоря о вакцине, г-н Мамаев не только прочит 100% эффективность ее при ремитирующем течении РС, но и заявляет, что ряда курсов вакцинации будет достаточно, для окончательного прекращения прогрессирования заболевания, суть полного излечения. И где только заплутала Нобелевская премия?
4. Между делом г-н Мамаев произвел рекламу стволовых клеток, заявив, что "подобралась сильная команда" специалистов, могущая осуществить данную процедуру. Сказано, что можно "Раз – эффективно купировать обострение РС (при помощи процедуры в ЦЭГК), два – эффективно предотвратить дальнейшее прогрессирование заболевания (при помощи Т-вакцины), три – восстановить утраченные функции (при помощи стволовых клеток)". Так что напрасно весь мир бьется над невозможностью излечить рассеянный склероз и существенно улучшить качество жизни больных – в Центре Экстракорпоральной Гемокоррекции все лечится на "раз, два, три". Учитывая статус ЦЭГК, не являющегося ни крупным институтом, ни исследовательским учреждением, нет необходимости комментировать многократно дискредитировавшую себя и неофициально применяемую методику лечения стволовыми клетками.
5. Инструкция по хранению и применению Т-вакцины составлялась на ходу, по мере возникновения у меня вопросов. Инструкция, что сейчас имеется в распоряжении Центра, во многом составлена как ответы на мои вопросы.
6. При возникновении обострений и ухудшении самочувствия, начинает выясняться, что при применении вакцины возможны обострения, что, оказывается, нужно 3-4 месяца, для начала эффективного действия вакцины и т.п. Почему же об этом не предупреждают заранее и с самого начала? Возникает ощущение, что поначалу в ЦЭГК надеются, что "пронесет" и обострения не случится, а потом попросту выкручиваются.
7. В целом сложилось впечатление, что г-н Мамаев не уверен в эффективности этой терапии и не знает, чего от нее можно ожидать, по крайней мере, на тот момент.
Что там хорошо:
Объективно: ничего.
Субъективно (старалась найти хоть что-то):
1. Сервис: комфортабельная процедурная, телевизор, чай (все для клиентов).
2. Подробная лекция о Т-вакцинации в исполнении г-на Мамаева с ответами на вопросы "аудитории". (Некая информация).
Признаю, что многое из этого можно было предвидеть заранее, и я отдавала себе отчет, что подобная ситуация может иметь место, когда решилась на эту процедуру. Но фактически все оказалось еще хуже, чем я могла себе представить.
Не могу сказать, что не жалею о тех деньгах, что оставила в Центре. Они бы мне пригодились и зарабатывала я их нелегко; с другой стороны, не поедь я туда, не узнала бы достоверно об эффективности такого лечения и, возможно, сожалела бы. Говорят, лучше жалеть о сделанном, чем о несделанном.
Но, виновата сама. С этим не поспоришь.
P.S. Не берусь утверждать, что вакцинация вообще никому не помогает. Просто подход в ее распространении в Москве действительно удручает. Но и Новосибирск тоже не безгрешный ангел. С их согласия и при их участии распространяется этот метод, за подходами и результатами никакого контроля они не ведут.
Здесь много моих личных оценок и мнений, принимайте это во внимание.